Радио «Маяк в Кузбассе»
«Радио России-Кузбасс»
Радио «Вести FM»
RSS новостей
4 Декабря 2016 Кемерово

Акция ГТРК «Кузбасс» и Русфонда

29 Янв. 2016, 14:32
339 просмотров

ГТРК «Кузбасс» совместно с Русфондом помогают больным детям из нашего региона. Сегодня герой сюжета – годовалый Лёва Фомичёв. У него редкое генетическое заболевание – синдром Гурлера. Поможет ребенку только пересадка костного мозга. Для Лёвы уже нашлись несколько доноров. Теперь нужны деньги, чтобы оплатить эту срочную операцию. Спасти жизнь мальчику может каждый прямо сейчас. Для этого нужно отправить слово ДОБРО на короткий номер 5542. Рассказывает - Юлия Макулова.

Лёва очень общительный и улыбчивый мальчик. Любит слушать сказки, строить башни и изучать закон земного притяжения. Сейчас малышу год и месяц. Родился здоровым, но потом мама и папа стали замечать, что у сынишки низкий тонус мышц, он отстает в физическом развитии, часто болеет и не похож на обычных детей. Прошли генетическое обследование. Врачи выявили редкое заболевание – один случай на двадцать тысяч человек.

Кирилл Екушов, заведующий отделением трансплантации костного мозга для детей НИИ, г. Санкт-Петербург: «У мальчика редкая наследственная болезнь: мукополисахаридоз 1 типа – синдром Гурлер. Это тяжелое заболевание обмена веществ. Токсины накапливаются в организме ребенка и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь: – зрения, слуха, печени, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. Нужно срочно провести трансплантацию костного мозга, пока нет грубых изменений в организме. У Лёвы неплохое физическое и психоэмоциональное состояние, ребенка можно сохранить».

Сейчас родители, как могут, помогают Лёве встать на ноги – делают массаж, укрепляют мышцы.

Елена Фомичёва, мама Лёвы: «Занимаемся плаванием, четыре раза в неделю. Достигли больших результатов, он проплывает бассейн под водой. Стараемся поддерживать его физическое состояние, здоровье, укрепляем сердце, легкие, то, что страдает у него во время болезни. Его физическое состояние улучшается, мы видим прогресс».

В Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии и гематологии мальчику готовы сделать операцию. Но родственного донора для Лёвы Фомичёва нет. Искали в международном регистре за границей. Предварительный поиск показал, что у малыша есть тридцать потенциальных доноров, а значит и возможности на выздоровление.

Иван Фомичёв, папа Лёвы: «Сделав вовремя операцию, есть шанс исправить всё. То есть если мы сменим, если так можно выразиться, костный мозг, который будет производить недостающий фермент, то ребенок станет обычным мальчиком, который будет расти и развиваться. Мы очень на это надеемся и, конечно, верим».

Пересадка обязательно должна сопровождаться мощной лекарственной поддержкой: необходимы противовирусные препараты, иммуноглобулины. Стоимость лечения – более миллиона трехсот тысяч рублей. Для семьи эта сумма неподъемна. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта rusfond.ru соберут практически половину. Двести тысяч рублей выделила компания Метро, полмиллиона – Ингосстрах. Не хватает семидесяти восьми тысяч рублей. Именно эту сумму могут собрать телезрители. Помочь Лёве просто. Нужно отправить на короткий номер 5542 SMS со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения – 75 рублей. Перевести пожертвования можно и другими способами – все они на сайте Росфонда.


Ю.Макулова, И.Шубников

Тэги: Русфонд