20.83°С

Важно

16 июля 2021 ГТРК «Кузбасс»

[post-views]

Что такое СМА? Почему лечение стоит так дорого? И почему государство не всегда в силах помочь?

Share on vk
Share on odnoklassniki

13-го июля члены экспертного совета фонда “Круг добра” обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией препарата “Золгенсма” от Novartis. Ранее родители детей, не подпадающих под этот и другие критерии, жаловались на отказ в терапии. О том, что такое СМА, почему лекарства от болезни стоят так дорого, и какой помощи ждать от государства, читайте в нашем материале.

Что такое СМА?

За аббревиатурой скрывается редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Болезнь кодирует необходимый для тонуса мышц спинного мозга белок. Именно из-за сокращения белка мышцы слабнут, уменьшаются в размерах — возникает атрофия. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Если он не получает должного ухода и лечения, постепенно утрачивает способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжёлым, типом СМА ещё несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

СМА лечится?

Радикального лечения не существует, но надежда есть. Препараты способны улучшить уровень жизни пациента и сильно снизить негативные симптомы. К сожалению, стоят лекарства целое состояние — 150 миллионов рублей за инъекцию. “Золгенсма”, именно так называется препарат, уже попал в  Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

Почему так дорого?

Многомиллионный ценник “Золгенсмы” отражает многомиллиардную стоимость разработки лекарств. Для создания нового лекарства требуется в среднем 2,6 миллиарда долларов и более десяти лет упорной работы. Чтобы окупить стоимость труда учёных, благотворительные фонды жертвуют крупные суммы, однако и их недостаточно. Производство “Золгенсмы” невероятно сложное и очень дорогое.

А как насчёт государства — оно предоставляет льготы?

Законы, регулирующие права пациента на медицинскую помощь, безусловно, существуют: законы об основах охраны здоровья граждан в РФ, о социальной защите инвалидов, об основных гарантиях прав ребёнка – для детей. Увы, обязанность выбора между тем, оказать помощь одному пациенту одним дорогостоящим препаратом или многим пациентам лекарствами с обычной стоимостью, ложится на федеральную власть, администрацию региона, медицинскую организацию и конкретного врача. При этом отсутствует правовой механизм обоснованного выбора, и это даже если не учитывать тяжелейший груз моральной ответственности.

И всё же, как решается — кто получит лекарство, а кто нет?

Заведующая кафедрой медицинской экспертизы и права, доктор медицинских наук, доцент ВАК, проректор по научной работе ИНСЭПЗ Татьяна Грачева объяснила, как работает правовой механизм.

“На федеральном уровне принято решение обеспечивать ими пациентов через благотворительный фонд “Круг добра”. В связи с высокой сложностью этой работы, несопоставимыми с обычными затратами на терапию, фонд привлекает экспертов федерального уровня для принятия решения о наличии показаний к лечению и оценивает целесообразность выделения средств с учётом индивидуального прогноза пациента. К сожалению, отправляя запрос в фонд из региона, в ряде случаев мы получаем экспертное заключение и ответ фонда, в котором указывается неэффективность подобного лечения”, — сообщила она.

Куда ещё можно обратиться?

Государство не может помочь одному в ущерб многим. Но мир не без добрых людей. Частные фонды и общественные кампании по сбору средств находят живой отклик в сердцах неравнодушных к чужому горю людей.

В 2019-ом году закрылся сбор средств для Матвея Чепуштанова из Рубцовска в Алтайском крае. После укола мальчик научился самостоятельно сидеть, держать голову. У него укрепились мышцы шеи, спины и ног. Родители надеются, что благодаря поддерживающей терапии и занятиям он сможет ходить. 

Спустя год россияне собрали на лечение Димы Тишунина из Екатеринбурга. Мальчик уже успел восстановить утраченные навыки. 

Увы, недавно болезнь настигла двух маленьких кузбассовцев — кемеровчанку Мию Кузнецову и новокузнечанина Сашу Геращенко. Их семьи верят в чудо, и не зря. За короткий срок неравнодушные люди собрали почти 20% необходимой суммы для Саши и треть суммы для Мии.
Сбор продолжается.

Share on vk
Share on odnoklassniki

Еще больше интересного с сайта “Вести-Кузбасс” – в нашем Яндекс.Дзен и сети Одноклассники, новости сайта “Вести-Кузбасс” – на страницах ВКонтакте и Telegram

Share on vk
Share on odnoklassniki
[wbcr_php_snippet id="186805"]

Поиск по сайту

  • Фильтр по автору

  • Выбрать рубрику или искать по всем